Willekeur bij verstrekken zorg aan slimme autisten

NIEUWKOOP - Gemeenten en instellingen kunnen tegenwoordig zelf uitmaken wat voor budget mensen krijgen om welke zorg in te kopen. Maar het leidt soms tot willekeur. Het maakt nogal verschil uit wat je mankeert, waar je woont en wie je verzorgt.
Neem bijvoorbeeld jonge autisten met gewoon verstand, die begeleid wonen. Je ziet niets aan hen, maar ze hebben veel zorg nodig. Sturing en begeleiding, en ook training om zelfstandig te gaan wonen. Soms geven gemeenten daar maar weinig geld voor. En soms zien de instellingen er geen brood in.  
Zo moeten Sebastiaan Keijzer en Job van Leeuwen voor de zomer hun kamer uit op zorgboerderij Koekoekshoeve in Nieuwkoop. Stichting Inversa moet deze autistische jonge mannen daar sinds een jaar voorbereiden op zelfstandig wonen. Maar dat lukt niet echt. Ze krijgen nauwelijks begeleiding. 'Soms een praatje van vijf minuten van hoe gaat het', zegt Sebastiaan Keijzer (22).  

Zorg zou goed kunnen zijn

'Steeds beloven ze dat we gaan praten over budgettering enzo, om te leren zelfstandig te kunnen gaan wonen. Maar dat komt er niet van.' Samen met twee maatjes woont Sebastiaan intern op zorgboerderij Koekoekshoeve van Inversa.
'Ik kan op dit moment zeker niet op mezelf wonen', zegt één van de anderen, Job van Leeuwen (18). 'De zorg die Inversa kán bieden is heel goed.' Maar bieden ze dat ook? 'Eh, nee.'

Trainingshuis gaat niet door, dus geen zorg'

Terwijl Inversa zelf zijn ouders heeft gevraagd of Job niet bij hen kon komen wonen en er elke maand toch genoeg geld binnenkomt. 'Drieduizend euro', zegt Jobs moeder Ingrid van Leeuwen. 'Vierenveertig honderd euro, exclusief eten en wonen', zegt Myra Keijzer, moeder van Sebastiaan. 'En er is best goed personeel, maar ze zouden er meer specialisten bij moeten halen.'
Toch kan Inversa de zorg niet leveren omdat, naar eigen zeggen, 'het Trainingshuis SchaapNootMies in Aarlanderveen (een naburige zorgboerderij  red.) niet doorgaat.' Daar zouden de autisten de bewuste trainingen moeten krijgen. De directie van Inversa wil ons niet te woord staan, maar stuurt ons de brief die personeel en ouders hebben gekregen.

Stekker eruit

'Dat klopt niet', zegt Anton van Domburg, de eigenaar van SchaapNootMies.'Het niet doorgaan van het Trainingshuis heeft niets met SchaapNootMies te maken.' Maar Inversa heeft geen zorgplicht, dus kan eenvoudigweg de stekker eruit trekken. Om wat voor reden dan ook.  'Geld', denkt Van Leeuwen. 'Het is puur speculeren, maar dat is wel waar het steeds op terugkomt.'
Het is dure zorg voor lastige klanten, want veel 'slimme autisten' zijn goed van de tongriem gesneden. Elke instelling gaat daar anders mee om. Elke gemeente ook. Sinds in 2015 het Rijk deze zorg in handen van de gemeenten heeft gelegd, kunnen die hun eigen keuzes maken hoeveel ze in het Persoonsgebonden Budget (PGB) stoppen.

Twee uur zorg thuis of 24 uur in tehuis

Nieuwkoop valt onder Leiden. Daar zijn de ouders zeer tevreden over. Maar een moeder uit Den Haag die anoniem wil blijven meldt ons dat zij daar al drie jaar vergeefs op het loket staat te beuken. Haar dochter is slim maar zwaar autistisch, vergelijkbaar met Job en Sebastiaan. Tot 2015 kreeg haar dochter voldoende budget om thuis te kunnen wonen onder begeleiding van haar moeder. Maar toen de gemeente Den Haag het voor het zeggen kreeg, ging daar opeens een dikke streep door.
Eind maart komt de zaak voor de rechter en niet voor het eerst. Ondertussen heeft de moeder haar huur al maanden niet kunnen betalen. 'Van de gemeente krijg ik 2 uur per dag betaald', zegt zij, maar daar kan zij niet van rondkomen. 'Dán kun je 24 uur intern komen wonen, zegt de gemeente. Dat is toch niet te vergelijken?!'

Belegeiding op afroep

De gemeente Den Haag kan niet ingaan op specifieke gevallen, maar verklaart het verschil als volgt: De 24 uur staat voor de beschikbaarheid van die begeleiding, het aantal daadwerkelijke uren van die begeleiding varieert. 'De begeleiding/ondersteuning kan op afroep worden ingezet', aldus een verklaring van de woordvoerder van wethouder Karsten Klein (CDA).
'Een burger kan er ook voor kiezen om beschermd wonen middels een PGB te regelen. De ondersteuning wordt dan zelfstandig door de burger ingekocht. (…) Daarnaast kan er binnen gemeente Den Haag dagbesteding aangevraagd worden.'

Meeste ouders van autisten scheiden'

Het maakt dus veel uit waar je woont. De Vereniging van Nederlandse Gemeenten herkent die willekeur, en heeft in december voor gemeenten een handreiking gemaakt. Dat zou de gemoedsrust van cliënten en ouders ten goede moeten komen. Autisten moeten heel strak aan schema's worden gehouden, en binnen gezinnen kan dat weleens problemen opleveren.
'Het is niet voor niks dat 80 procent van de ouders met autistische kinderen zijn gescheiden', zegt Myra Keijzer. 'Wij ook' En ook Ingrid knikt.