Mark Rutte helpt zieke kinderen uit Alphen aan den Rijn
ALPHEN AAN DEN RIJN - De kinderen Pip en Teun uit Alphen aan den Rijn hebben een zeldzame stofwisselingsziekte; CLN 2. Ze zijn nu vier en twee jaar oud en de verwachting is dat ze hooguit twaalf jaar zullen worden. Er is weinig over deze ziekte bekend en daarom hebben hun ouders een stichting opgericht die geld inzamelt voor onderzoek. Wiel Ladeur uit Heerlen is een kerstpakkettenactie gestart bij het transportbedrijf waar hij werkt.
Wiel kende de familie uit Alphen aan de Rijn totaal niet, maar werd gegrepen door een artikel in de krant. 'Zelf heb ik het gen van Cystic Fribosis en mijn zusje is op 2-jarige leeftijd aan die ziekte overleden', vertelt hij op Radio West. Veel mensen hebben nog nooit van deze zeldzame ziekte gehoord. 'Dat is niet zo gek, want er zijn maar zes kinderen in Nederland die deze ziekte hebben', vervolgt Wiel.
Met zijn kerstpakkettenactie heeft de Limburger inmiddels al 2500 euro ingezameld. 'Het geld gaat rechtstreeks naar de Alphense familie', aldus Wiel. 'Er wordt een invalidebusje van gekocht'. Daarom hoopt hij dat er nog meer geld wordt opgehaald, want een aangepast busje is natuurlijk niet goedkoop.
Mark Rutte doet ook een donatie
Vorige week was de Heerlenaar op een bijeenkomst van de VVD en ontmoette daar Mark Rutte. Hij heeft met de premier gesproken en informatie gegeven over de actie en de situatie van de kinderen uit Alphen aan den Rijn. 'Op weg naar huis belde hij me op om te zeggen dat hij meedoet', zegt Wiel. 'Rutte wil een substantieel bedrag op eigen titel doneren'. Het kantoor van de premier kon maandagmorgen tegenover Omroep West geen reactie geven.
Ladeur gaat ook nog contact opnemen met het Ministerie van Volksgezondheid om veel meer aandacht te vragen voor de stofwisselingsziekte. Hij denkt ook na over het opzetten van een jaarlijks terugkerende actie.
