Zieke Sabine (14) uit Scheveningen doet haar verhaal over tumorbehandelingen in Texas

DEN HAAG - Sinds 16 juli verblijft de Scheveningse Sabine Wortelboer in de Amerikaanse staat Texas, waar ze strijdt tegen een zeldzame hersentumor. Het zijn lange dagen in de kliniek van dokter Burzynski, laat moeder Ilse Wortelboer weten. ‘Maar zowel de medewerkers van de kliniek als de andere patiënten zijn erg aardig, dat komt omdat iedereen in hetzelfde schuitje zit’.

De medicatie die Sabine krijgt zorgt er wel voor dat ze last krijgt van hoofd, buik-en maagpijn, ‘maar gelukkig valt het mee’ klinkt het strijdvaardig.

Haar ouders worden in de kliniek ‘bijgeschoold’, want zij moeten helpen bij het toedienen en verwisselen van de medicatie die via een infuus wordt toegediend. Voordat de behandeling kon beginnen moest er eerst een ‘smart port’ worden geplaatst waar de pomp voor de medicijnen op bevestigd kan worden. De smart port is recht in de slagader onder het sleutelbeen van Sabine geplaatst. Voor de plaatsing van de port mocht Sabine 6 uur niet eten of drinken, ‘dat was best afzien’ zegt ze.

Afleiding
Vlak voordat Sabine naar Amerika vertrok werd ze verrast door haar vrienden en familie. Zij hadden in het diepste geheim een surpriseparty voor haar georganiseerd. Onder de stralende zon, terwijl de barbecue overuren draaide, werd er gelachen en wensten de aanwezigen Sabine heel veel succes met haar strijd in Texas.

Om de tijd tussen de behandelingen door te komen heeft Sabine haar Playstation meegenomen. Na lang zoeken is het vader Peter eindelijk gelukt om een adapter te vinden die past op de Nederlandse stekker zodat de computer ook gebruikt kan worden. Ook zorgt het strand voor afleiding, een plek waar ze als Scheveningse altijd al graag naartoe gaat. ‘Eigenlijk lijkt het wel op Scheveningen met een langgerekte boulevard, winkeltjes, restaurantjes, barretjes en een pier met een kermis. Alleen alles is iets groter in Amerika’.

No Guts, No Glory
Dankzij de fundraising is al $150.000 opgehaald, maar het geld vliegt daar hun zak uit. In de korte periode dat Sabine in de Verenigde Staten verblijft is al $73.000 uitgegeven aan medicatie en behandelingen. Eerder deze week kreeg ze medicatie via een infuus toegediend. ‘Dat duurde 1,5 uur en koste $7.000’. Ook de pillen kosten een vermogen: ‘Sabine gebruikt dagelijks een pil die $800 per stuk kost’. Het spreekt dan ook voor zich dat de crowdfundingactie doorgaat. De medicatie die zij bij terugkomst in Nederland moet gebruiken wil ze nu halen in Duitsland of Spanje: ‘Dat scheelt zoveel geld en daar kunnen we de juiste medicatie wat makkelijker krijgen’.

De stichting No Guts, No Glory heeft Sabine als begunstigde benoemd. Zij mogen geen geld geven, maar wel bepaalde rekeningen betalen. Aangezien de kosten snel oplopen is dit voor Sabine zeer welkom en iets waar ze erg blij mee is.

Naast deze stichting worden er veel meer evenementen georganiseerd om geld in te zamelen. Zo heeft het Jam de la Crème festival in samenwerking met Strandpaviljoen ZUID €1.000 opgehaald. Surfschool Aloha organiseert een speciale dag op 21 augustus waarbij de opbrengst naar de stichting van Sabine gaat. In totaal is er ongeveer $300.000 nodig voor de behandeling.

Tumor
De klachten van Sabine begonnen ruim een jaar geleden met hoofdpijn, duizeligheid en braken. Dat zorgde ervoor dat ze dagenlang op bed doorbracht. Uiteindelijk kreeg ze zelfs een gezichtsverlamming. Vlak voor haar verjaardag kreeg ze te horen dat ze een zeldzame hersentumor heeft; een diffuse midline glioom, een hooggradige tumor, graad 4. Dit is de meest kwaadaardige vorm. Een operatie begin mei zorgde ervoor dat een stukje van de tumor weggehaald kon worden, maar niet alles omdat dat te gevaarlijk was. Bij behandeling in Nederland is de kans op overleving 2 procent.

Na een speurtocht via het internet kwam Sabine uit bij de kliniek van dokter Burzynski in Houston, Texas. Deze arts biedt daar een alternatieve behandeling van maximaal 12 maanden aan, maar deze wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Sabine blijft nog tot half augustus in de Verenigde Staten en is vol vertrouwen over een goede afloop, want ze wil maar één ding: ‘net als iedereen een saai leven leiden’.
Deel dit artikel: