Instellingen

Angela Lukus uit Rijswijk maakt docu over ouders van downies

Vigo (2) heeft downsyndroom: 'Hij was er ook geweest als we NIPT-test hadden gedaan'

RIJSWIJK - Wat betekent het voor ouders als ze horen dat hun kind het downsyndroom heeft? En wat komt er eigenlijk op de ouders af in die eerste periode? Angela Lukus uit Rijswijk heeft zelf een zoon met het downsyndroom en wilde graag na de geboorte van Vigo antwoord op deze vragen. Daarom gaat ze een documentaire maken over ouders van kinderen met de aangeboren aandoening.

'Toen mijn zoon was geboren, wilde ik heel graag de ervaringen van andere ouders horen en delen. Maar zo'n koffieochtend met allemaal ouders van kinderen met het downsyndroom is best confronterend', vertelt Angela.

'Je gaat toch met andere ouders in gesprek en ziet de andere kindjes. Ik zat daar met mijn baby en het liefst wilde ik dat toch doen in mijn eigen vertrouwde omgeving. Dat miste ik toch wel heel erg. Toen is het idee voor een documentaire geboren.'

Wereld Downsyndroom Dag

Niet geheel toevallig vertelt ze dit deze dinsdag. Vandaag is het namelijk Wereld Downsyndroom Dag. Deze dag is onder andere bedoeld om mensen bewust te maken van het downsyndroom. Omdat deze aandoening ook wel trisomie 21 wordt genoemd, wordt deze Wereld Downsyndroom Dag op 21 maart gehouden.

'Deze dag is belangrijk voor de gelijkheid en de positieve beeldvorming van mensen met het downsyndroom', zegt Angela. 'Toen ik hoorde dat Vigo het syndroom had, dacht ik even: mijn wereld stort in. Maar nu ik hem heb, heb ik ondervonden hoe het is.'

Test in Nederland

De Tweede Kamer heeft het plan om de zogenoemde NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test)-test standaard in Nederland aan te bieden. Door deze test weten aanstaande ouders of hun kind het syndroom van down heeft. Dan kunnen ze besluiten of ze een abortus willen of niet.

Angela: 'Iedereen moet natuurlijk zelf weten wat hij of zij doet nadat ze horen dat het kind het downsyndroom heeft. Waar ik wel iets op tegen heb, is het feit dat de focus bij die test heel erg op de aandoening ligt. Ik zou mijn zwangerschap niet hebben afgebroken als ik toen had geweten dat Vigo het downsyndroom had.'

Documentaire

Angela Lukus maakt de documentaire in samenwerking met de Stichting Downsyndroom. Wanneer deze docu te zien is, is nog niet bekend.