Onvergetelijke Scheveningse stranddag voor mensen met taaislijmziekte
Onvergetelijke Scheveningse stranddag voor mensen met taaislijmziekte
DEN HAAG - Op het strand van Scheveningen is zaterdag een lotgenotenbijeenkomst gehouden van mensen met taaislijmziekte, ook wel cystic fibrosis (CF) genoemd. De dag was bedoeld om mensen met deze erfelijke en ongeneeslijke ziekte een mooie dag te bezorgen en ze de ruimte te geven om met elkaar ervaringen uit te wisselen.
Tientallen mensen met taaislijmziekte waren naar strandtent Soomers gekomen om elkaar daar te ontmoeten. Er werd gepraat, van de zon genoten, naar muziek geluisterd, er was een surfworkshop en wie dat wilde en kon mocht met een bootje van de reddingsbrigade de zee op.
Organisator Veronica Miltenburg: 'Met deze dag willen we mensen met taaislijmziekte niet alleen een gezellige dag bezorgen maar ook de mogelijkheid geven om eens in een andere omgeving dan een ziekenhuis of andere behandelcentrum met elkaar in contact te komen.'
Lage levensverwachting
Bij taaislijmziekte ontstaat onder meer slijmophoping in lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. Er kunnen ook veel andere aandoeningen bijkomen zoals bijvoorbeeld diabetes, al loopt het proces voor patiënten vaak heel verschillend. In Nederland hebben ongeveer 1.300 mensen CF, waaronder 650 kinderen. De gemiddelde levensverwachting is 40 jaar.
Aan de lotgenotendag werken veel mensen en instanties belangeloos mee. Zo stellen Haagse hotels 100 kamers beschikbaar voor de deelnemers en zorgen Rick van Velthuysen, DJ Jean en Tigo Volante voor de muzikale omlijsting.
