Haagse Marijke (30) blij met middel tegen taaislijmziekte: 'Ik kan nu 80 worden!'

DEN HAAG - Het middel Orkambi tegen cystic fibrosis, ook wel bekend als taaislijmziekte, wordt toegelaten tot het basispakket van de zorgverzekering. De 30-jarige Marijke Lagas kan het goede nieuws nog amper bevatten. 'Ik ben superblij', zegt de Haagse journalist. 'Ik had niet verwacht dat het zo snel zou gaan.' Dertig jaar lang was ze alleen maar bezig met symptoombestrijding, nu kan ze echt de oorzaak aanpakken.
Freelancejournalist Marijke heeft veel gedaan om aandacht te genereren voor de ziekte. Zo was ze vorige week samen met longarts Renske van der Meer van het HagaZiekenhuis in Den Haag te gast bij één van haar eigen opdrachtgevers Radio West. Toen zag ze het nog somber in, nu lijkt alles weer mogelijk.

Direct nadat het goede nieuws bekend werd trok ze een fles champagne open. Haar arts was ook blij. 'Die stuurde meteen een app met foto van een fles champagne om mij te feliciteren.'

Artikel gaat verder na de tweet:
Behandeling start binnenkort

Het HagaZiekenhuis in Den Haag is een van de centra in Nederland waar ze voorop lopen met de behandeling van cystic fibrosis. Het medicijn wordt per 1 november vergoed. 'Het ziekenhuis heeft administratief vooruit gewerkt om het medicijn zo snel als mogelijk aan te kunnen bieden. Ik verwacht over een maand of drie met de behandeling te kunnen beginnen', zegt Marijke. 'Ik kan nu 80 worden!'.

Eerder werd het nieuwe medicijn niet vergoed, terwijl artsen en patiënten juist hoge verwachtingen hebben van het middel. Na onderhandeling met de fabrikant kon minister Schippers (VWS) een prijsafspraak maken. De details van de overeenkomst over het dure medicijn, 170.000 euro per patiënt per jaar, blijven vertrouwelijk. De Tweede Kamer wordt per brief geïnformeerd.

Erfelijke aandoening

De helft van de ruim 1500 patiënten met taaislijmziekte kunnen nu opgelucht adem halen. Dit medicijn werkt namelijk bij een bepaalde mutatie van cystic fibrosis. Taaislijmziekte is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Bij mensen met deze ziekte is het slijm uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Door de ziekte vermindert ieder jaar de longfunctie met een paar procent.

LUISTER OOK: Studio Haagse Bluf over cystic fibrosis(mp3)
LEES OOK: Onvergetelijke Scheveningse stranddag voor mensen met taaislijmziekte
Deel dit artikel: