MS-patiënt Amadeo start crowdfunding: 'Ook ik wil ooit met mijn kinderen kunnen spelen'
MS-patiënt Amadeo start crowdfunding voor dure behandeling in Moskou
RIJSWIJK - Wanneer je lijdt aan progressieve Multiple Sclerose, zoals Amadeo Ellensburg uit Rijswijk, is het zenuwstelsel in je ruggenmerg aangetast. Er vallen dan steeds meer lichaamsfuncties langzaam uit. En als je 25 bent en je hebt MS, dan wil je dat natuurlijk zo lang mogelijk uitstellen. Dus heeft Amadeo er alles voor over om te worden behandeld. Alleen, dat kan niet in Nederland. Wel in Moskou, maar dat kost handenvol geld. Amadeo is daarom een crowdfunding gestart.
De behandeling die de MS tot stand kan brengen is een zogeheten stamcelbehandeling. 'Dan halen ze stamcellen uit je ruggemerg, die worden bevroren en bestraald en daarna teruggeplaatst,' legt Amadeo uit. Het is de bedoeling dat de bestraalde stamcellen de andere beïnvloeden zodat de Multiple Sclerose stopt. 'Ik ken mensen die daardoor weer kunnen lopen,' zegt Amadeo hoopvol.
Helaas voor Amadeo moet hij voor de behandeling naar Moskou. En dat kost veel geld. '50.000 Amerikaanse dollar', zegt hij. Zo'n 42.000 euro. Dat heeft hij niet en het wordt ook niet vergoed. Dus is Amadeo een crowdfunding gestart. 'Alle kleine beetjes helpen,' zegt hij.
'Behandeling moet ook in Nederland kunnen'
De MS Vereniging begrijpt wel dat Amadeo zijn hoop heeft gevestigd op de stamcelbehandeling, al lijken de resultaten voor de progressieve vorm van MS waaraan hij lijdt weinig hoopgevend. Toch vindt de MS Vereniging dat je zo'n behandeling ook in Nederland zou moeten kunnen krijgen.
'Er zijn vormen van MS die er baat bij hebben. En dan vinden wij dat je niet voor zoveel geld op zo'n verre, onbekende kliniek moet zijn aangewezen,' zegt voorzitter Jan van Amstel. 'Wij vinden dat het ook in Nederland moet kunnen.'
'Ik hoop ooit met mijn kinderen te kunnen spelen'
De vereniging heeft 50.000 handtekeningen verzameld om het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen, en dat is gelukt. Vorige week kreeg de MS Vereniging van de Tweede Kamer te horen dat daar binnenkort over wordt gepraat.
Voor Amadeo komt dat burgerinitiatief te laat. 'Ik wil nu behandeld worden,' zegt hij, 'voordat ik aan het bed gekluisterd ben.' Amadeo hoopt zijn geld op tijd binnen te hebben om in februari in Moskou onder het mes te kunnen. 'Het kan niet worden genezen maar ik hoop wel ooit weer te kunnen lopen. En misschien met mijn kinderen te kunnen spelen.'
