'Medicijn tegen Katwijkse ziekte nog nooit zo dichtbij'

'De Katwijkse ziekte is een erfelijke hersenziekte die wordt veroorzaakt door een dominant gen dat door een mutatie ooit is ontstaan in Katwijk en hier voornamelijk gebleven is omdat Katwijkers vrij honkvast zijn', legt Sanne van Rijn van de Kattukse Brainweek uit. 'Dat gen veroorzaakt een eiwitstapeling in de wanden van de bloedvaten van de hersenen. Daardoor kunnen tussen het 45e en 65e levensjaar hersenbloedingen ontstaan die uiteindelijk fataal zijn.'

Maar de ziekte komt niet alleen in Katwijk veel voor, ook op Scheveningen. 'Klopt, daar zit ook een grote familie die met het gen te maken heeft', knikt Van Rijn. 'Er zijn zo nog wat families door Nederland heen en er zit ook een heel grote tak in Australië.'

Van Rijn is heel blij dat een medicijn tegen de ziekte steeds dichterbij lijkt te komen. 'De afgelopen jaren zijn er heel veel ontwikkelingen geweest', weet ze. Ze wijst erop dat de Katwijkse ziekte - HCHWA-D - een relatie heeft met CAA (Cerebrale Amyloïd Angiopathie). 'Dat is een vergelijkbare ziekte, die niet erfelijk is en bij een op de vier ouderen voorkomt', vertelt Van Rijn. 'Dat is dezelfde eiwitstapeling. CAA lijkt op dementie, het is ongeveer hetzelfde beeld. Mensen krijgen dan na ongeveer het 65e levensjaar kleine hersenbloedingen en klachten die op dementie lijken. Dat is iets minder heftig dan hoe de Katwijkse ziekte zich uit.'

Volgens kenners is een medicijn - dat in 2014 nog ver weg leek - 'nog nooit zó dichtbij geweest'. Om meer onderzoek te doen, is geld nodig. Daarom wordt de Kattukse Brainweek georganiseerd. Die begint deze woensdag en duurt tot en met zaterdag. 'We hebben een kinderbingo, een ladiesbingo, er is een knipactie van Katwijkse kapsers die vier uur lang belangeloos gaan knippen, we hebben een Ierse avond met een whiskyproeverij, er is een pubquiz, een spinningmarathon. Maar er zijn ook Katwijkse partijen die op eigen initiatief iets doen. Dat is even leuk, zo niet leuker.'