Valentijnsdag in voor- en tegenspoed: 'ALS is op ons pad gekomen, we maken er het beste van'

REGIO - Deze Valentijnsdag ziet er voor Jan en Anne anders uit dan vorig jaar. Toen kon Jan nog lopen, dit jaar kan dat alleen nog met een rollator en volgend jaar zit hij in een rolstoel. Jan heeft de spierziekte ALS. 'Het is een zeer progressieve vorm, mijn spieren zullen langzaam gaan uitvallen. Benen, armen, maar ook spraak en op een gegeven moment kan ik niet meer ademhalen', vertelt Jan.

Jan en Anne zijn al achttien jaar heel gelukkig samen. 'Ik was meteen verliefd op Anne', zegt Jan. 'Samen hebben we vijf dochters, Jan had er al vier uit een vorig huwelijk en ik had er al één. Dus ik moest er wel heel even over nadenken of ik verder wilde gaan met een man met vier kinderen', vertelt Anne. 'Maar we hebben het hartstikke fijn samen, hij laat mij mijn fouten maken en ik vind hem een heel charismatisch man.'

'ALS is op ons pad gekomen en we maken er maar het beste van' - Anne

'Binnen een paar jaar zullen mijn spieren volledig uitvallen, maar vanbinnen blijf ik hetzelfde' vertelt Jan. Nu kan Jan nog goed praten, maar dat kan binnen een afzienbare tijd veranderen. Jan en Anne zijn al aan het bekijken of ze kunnen blijven communiceren via een computersysteem. 'Onze relatie zal op een bepaalde manier hetzelfde blijven, want Jan blijft Jan', vertelt Anne. 'Maar de zorg zal intensiever worden, ik weet ook niet precies hoe we dat allemaal gaan doen. ALS is op ons pad gekomen en we maken er maar het beste van. We stellen niets meer uit. Later is nu.'

Glas halfvol

Sinds een jaar weten ze dat deze spierziekte hun leven 180 graden gaat veranderen. Maar bij Jan en Anne is het glas halfvol. 'We zijn deze zomer op reis geweest naar Iran en afgelopen oktober zijn we in Israël geweest. Ook de kunstbiënnale in Venetië wilde ik bezoeken. Met mijn opvouwbare scootmobiel gaat dat redelijk.'

Jan en Anne trekken er graag op uit | Foto: Omroep West

Maar het gaat niet altijd goed. 'In Israël viel ik met mijn scootmobiel, Anne was gelijk boos. Straks breek je nog iets, schreeuwde ze , dan zijn we nog verder van huis. Nu kunnen we er om lachen', vertelt Jan vrolijk.

'Geen tijd te verliezen'

'We hebben het nu over zaken die we dachten pas over twintig jaar te moeten bespreken. Euthanasie bijvoorbeeld. We hebben het nu veel meer over hele essentiële dingen. Wat willen we nog samen doen, we hebben geen tijd te verliezen.'

Het stel is op dit moment met hun camper aan het reizen door Spanje. Ze hopen ruim twee maanden onderweg te zijn. 'Dit zal waarschijnlijk onze laatste campertrip worden', vertelt Anne. 'Als Jan niet meer zelfstandig de camper in kan komen moeten we naar huis. De afname van Jan z'n spierkracht in z'n benen is de afgelopen maanden heel snel achteruit gegaan, dus we weten niet zeker of we twee maanden weg kunnen blijven.'

'Met Anne is mijn leven leuker'

'Door Anne kan ik veel meer dingen doen', zegt Jan. Anne geeft eerlijk toe dat ze niet van nature een verzorger is. ' Ik doe ook maar wat, soms ligt hij in een halve spagaat omdat ik veel te ruw aan z'n been trek.' 'Maar Anne moet ook haar eigen pad belopen, blijf nog wel steeds thuiskomen met een verhaal,'zegt Jan. ' Ik ben wel blij dat ik deze ziekte niet alleen hoef te trotseren. En misschien zou ik ook wel alleen kunnen reizen, maar dat wil ik niet. Ik vind het veel leuker met jou.'

Meer over dit onderwerp:
VALENTIJNSDAG ALS LIEFDE
Deel dit artikel: