Ouders doodzieke Jayme hopen op verloting levensreddend medicijn: 'Als we wachten, is hij overleden'

RIJSWIJK - Het zou zijn leven kunnen redden, denken de ouders van de acht maanden oude Jayme van Pelt. Het in Amerika beschikbare medicijn Zolgensma kan de Rijswijkse baby helpen tegen een zeldzame spierziekte. Maar in Europa mag het nog niet gebruikt worden en minister voor Medische Zorg Bruins is tegen een verloting van het medicijn. 'Onbegrijpelijk', vinden zijn ouders.

Hij lacht, hij brabbelt en hij kijkt je ondeugend aan. Het enige waaraan je ziet dat Jayme iets mankeert is een slangetje in zijn neus. 'Daarmee krijgt hij voeding, want slikken gaat moeilijk', vertelt zijn moeder Arwen van Pelt. De baby heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA), waardoor hij uiteindelijk volledig verlamd zal raken en overlijden.

Sinds een maand is bekend wat Jayme mankeert. Een baby zoals hij zou inmiddels actief moeten bewegen, misschien zelfs kruipen, maar hij ligt stil op zijn schapenvacht. 'We zijn er echt kapot van', gaat zijn moeder verder. 'We zijn doorverwezen vanuit het consultatiebureau en eind december hoorden we van specialisten in Utrecht wat hij heeft.'

Van alle 200.000 baby's die er jaarlijks in Nederland worden geboren krijgen zo'n twintig SMA, blijkt uit gegevens van het Spierfonds. Het is een erfelijke aandoening waardoor kinderen niet ouder worden dan twee jaar als ze de variant hebben waaraan Jayme lijdt.

De fabrikant van het medicijn dat de baby zou kunnen redden, wil maandag 3 februari het middel via verloting geven aan honderd patiënten in Europa en daarbuiten. Een eenmalige injectie met het middel Zolgensma zou de oorzaak van de spierafbraak door SMA stoppen. Een dosis kost op dit moment nog bijna 2 miljoen euro.

Als we moeten wachten op het medicijn is Jayme overleden - Arwen van Pelt, moeder

Minister Bruno Bruins (VVD) heeft zich samen met andere Europese zorgministers uitgesproken tegen de verloting van het medicijn. 'Het lot van een patiënt laten afhangen van een loterij (…) is mensonwaardig. Hier zijn morele waarden uit het oog verloren', schrijven ze donderdag in een gezamenlijke verklaring. Maar de loting tegenhouden kan de minister niet.

'Het is dit of niets'

Dit standpunt heeft volgens Arwen wel invloed op de behandelend artsen van Jayme, die zeggen hem van de inspectie gezondheidszorg niet aan te mogen melden voor de loterij. Iets dat zij moeilijk kan verkroppen. 'Ik ben het met de minister eens dat een loterij niet de juiste manier is om aan een levensreddend medicijn te komen. Maar het is voor ons dit, of niets', zegt ze volhardend. 'Als we moeten wachten totdat het medicijn hier via de normale weg beschikbaar is, is Jayme overleden.'

De ouders van de acht maanden oude baby hebben inmiddels een stichting opgericht. Daarmee willen ze geld ophalen om het medicijn in Amerika te kopen en toe te laten dienen. 'Als een miljoen mensen ons nu 2 euro schenken, kunnen we Jayme redden.'

De situatie van Jayme is natuurlijk verschrikkelijk - Bruno Bruins, minister voor Medische Zorg

Minister Bruno Bruins reageert: 'De situatie van Jayme is natuurlijk verschrikkelijk en ik begrijp heel goed dat de ouders dit geneesmiddel zo snel mogelijk willen krijgen. Ik wil ook dat dit geneesmiddel zo snel mogelijk voor Jayme en alle andere patiëntjes beschikbaar komt. Samen met patiënten, familie en artsen wachten mijn collega’s en ik – namens de landen België, Nederland, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland - op toelating zodat er snel gesproken kan worden over de prijs en vergoeding van Zolgensma.'

'Op dit moment maken we ons grote zorgen over de plannen van de fabrikant om via een loterij te bepalen welke ernstig zieke kinderen het geneesmiddel krijgen, nog voordat het op de Europese markt komt. We willen de loterij niet blokkeren als de fabrikant daaraan blijft vasthouden, maar we vragen de fabrikant wel om te kiezen voor een verantwoorde manier om Zolgensma aan patiënten ter beschikking te stellen voordat het op de markt is toegelaten en wordt vergoed. Dit moet volgens ons namelijk in nauwe samenwerking met artsen gebeuren, aan de hand van objectieve medische criteria en medische noodzaak.'

Meer over dit onderwerp:
SPIERZIEKTE JAYME MEDICIJN ZOLGENSMA BABY
Deel dit artikel: