Tranen om succesvolle behandeling Jayme: 'Binnen drie dagen kon hij zijn beentje rechtop houden'

RIJSWIJK - Baby Jayme uit Rijswijk is afgelopen week in Hongarije met succes behandeld met een speciaal medicijn voor zijn spierziekte SMA. 'Binnen drie dagen kon Jayme zijn beentje rechtop houden, terwijl deze voor de behandeling direct omvielen naar de zijkant. Zelfs de arts had tranen in haar ogen', schrijft de familie in een blog.

Jayme (1) heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA), waardoor hij uiteindelijk volledig verlamd raakt en voor zijn tweede verjaardag zal overlijden. Hij ondergaat nu behandelingen met een middel dat de verlamming vertraagt. Een injectie met het nieuwe medicijn Zolgensma zou de spierafbraak stoppen. Die behandeling is in Nederland niet mogelijk omdat artsen van het Nederlandse SMA-expertisecentrum in Utrecht niet achter de behandeling staan. Om het middel toch te kunnen krijgen voor Jayme, werd er 2,1 miljoen euro opgehaald voor een behandeling in Boedapest.

In het ziekenhuis kreeg Jayme een kamer met twee extra bedden voor zijn ouders. Het gezin werd door artsen en ander ziekenpersoneel verwelkomd. Zaterdag verscheen een blog over de ervaring in het ziekenhuis. Lees hieronder wat de familie meemaakte in Boedapest.

Toen alle drukte voorbij was hadden papa en mama tijd om alle spullen uit te pakken en zich te installeren in de kamer waar ze de komende dagen zouden verblijven. Voor Jayme hadden ze veel spulletjes meegenomen en ook het schapenvachtje waar hij thuis altijd op ligt. Jayme deed een vroeg middagdutje aan het einde van de ochtend en papa en mama maakten goed gebruik van de beschikbare wifi. Die dag zou er niet veel gebeuren, Jayme startte met de steroïdenbehandeling en er moesten er twee infusen geplaatst worden in de middag.

Na de lunch kwamen de artsen om de infusen te plaatsen, maar helaas liep dit niet voorspoedig. Jayme werd over zijn hele lichaam geprikt, maar nergens lukte het om een infuus te plaatsen. Uiteindelijk kozen de artsen ervoor om een infuus in de nek van Jayme te zetten, iets wat papa en mama heel eng vonden om te zien. Na een pauze was het tijd voor het tweede infuus, maar helaas lukte deze ook niet. Jayme was al op zo veel plekken geprikt dat er eigenlijk nergens meer een goede ader te vinden was.

Jayme viel die avond meteen in slaap. Het prikken van de infusen had in totaal bijna zes uur in beslag genomen en hij was helemaal gesloopt. Er waren meer dan vijf artsen bezig geweest om een infuus te prikken en het was niemand uiteindelijk gelukt. De volgende dag zou er een centrale lijn geplaatst worden, dit is een infuus die in een ader wordt geplaatst die rechtstreeks naar het hart gaat. Het plaatsen gaat met behulp van een echoapparaat.

Jayme met zijn moeder in het ziekenhuis | Foto: Team Jayme

De volgende ochtend kwam de arts al voor zeven uur kijken hoe het met Jayme ging. Jayme kreeg in de ochtend zijn volgende steroïdenpil en daarna was het tijd voor het plaatsen van het infuus. Papa en mama legden Jayme op het grote bed van papa en hielden hem goed vast. De arts kwam met het echoapparaat en binnen enkele minuten was het infuus gelukt. Het ging zo snel, dat papa en mama zelfs waren vergeten om Jayme aan de beademing te doen, iets wat ze normaal doen als er bloed wordt geprikt omdat Jayme dit heel spannend vindt en in paniek raakt.

Ze konden niet geloven dat het eindelijk zo ver was

Na de heftige dag die het gezin maandag achter de rug had, begon deze dinsdag een stuk beter. Er zaten twee infusen in Jayme's nek en hij was helemaal klaar voor de behandeling met Zolgensma. Papa en mama maakten die dag mee alsof ze droomden, ze konden niet geloven dat het eindelijk zo ver was. De kamer werd door de verpleegster en mama helemaal netjes gemaakt, want de behandeling zou gefilmd worden voor promotie en wetenschappelijke doelen.

Iets voor tien uur kwam de arts binnen en ging iedereen zich omkleden. Ook papa en mama moesten een speciaal schort aan, handschoenen, schoenhoesjes en een haarnetje op. Uiteraard droeg iedereen ook een mondkapje, maar dat was standaard. Om tien uur werd het infuus aangesloten, werden de camera's gestart en begon de behandeling met Zolgensma. Gedurende het uur dat het dure medicijn bij Jayme naar binnen druppelde, zorgden papa en mama dat Jayme in beweging bleef. Dit schijnt beter te zijn voor de verspreiding van het medicijn.

Na een uur was het infuus klaar en werd de lijn nog doorgespoten zodat ook de laatste restjes Zolgensma nog in Jayme's lichaam verdwenen. Er werden ontzettend veel foto's gemaakt en iedereen was enthousiast dat de behandeling goed was verlopen. Nu was het afwachten hoe Jayme de komende uren zou reageren op de behandeling. Papa en mama waren in elk geval al ontzettend blij en waren ontzettend dankbaar dat Jayme deze kans kreeg in het Bethesda Kinderziekenhuis in Boedapest.

Jayme in zijn ziekenhuisbedje met zijn vader | Foto: Team Jayme

De daaropvolgende twee dagen duurden ontzettend lang. Het ging heel goed met Jayme en hij liet geen enkele bijwerking zien. Op woensdag mocht één van de infusen al verwijderd worden uit Jayme's nek, maar helaas moest de andere blijven zitten voor het geval dat er alsnog een noodsituatie zou ontstaan. Uiteindelijk werd het tweede infuus op donderdag verwijderd omdat hij niet meer goed zat en niet doorgespoten kon worden.

Binnen drie dagen kon Jayme zijn beentje rechtop houden, zelfs de arts had tranen in haar ogen

Toen het eindelijk vrijdagochtend was waren papa en mama ontzettend blij dat ze met Jayme naar huis mochten. Jayme had de eerste 72 uur na de behandeling geen bijwerkingen laten zien en er was geen reden meer om hem langer in het ziekenhuis te houden. Het medicijn Zolgensma liet deze eerste dagen na de behandeling al zien hoe goed het werkt, binnen drie dagen kon Jayme zijn beentje rechtop houden, terwijl deze voor de behandeling direct omvielen naar de zijkant. Zelfs de arts had tranen in haar ogen en uiteraard werden er weer foto's gemaakt.

Het gezin vertrok die dag naar huis en genoten die vrijdagmiddag van het uitzicht vanaf hun appartement. 's Avonds kreeg Jayme een beetje verhoging, iets dat normaal is tussen de twee en vijf dagen na de behandeling, maar deze verhoging was de volgende ochtend alweer verdwenen. Papa en mama vinden het heerlijk dat ze weer in hun vertrouwde omgeving zijn met Jayme en met hem kunnen oefenen op het speelkleed en in de babygym.

De komende weken zal Jayme elke week op controle gaan in het ziekenhuis om te kijken of de leverwaardes en bloedplaatjes nog goed zijn.

LEES OOK: Jim Bakkum en Glennis Grace zingen voor zieke baby Jayme: 'Dit nummer mocht niet ontbreken'

Deel dit artikel: