Broer en zus zetten COPD-huis op als eerbetoon aan vader: COPD Huis Jan

DEN HAAG - Ademnood bij traplopen, boodschappen doen of zelfs aankleden. Het is dagelijkse kost voor de 45-jarige Silvio van Ginkel. Sinds drie jaar weet Silvio dat hij COPD heeft. In 2019 overleed zijn vader Jan op 69-jarige leeftijd aan COPD. Silvio en zijn zus Stana willen nu ter ere van hun vader een COPD-huis in Den Haag openen, want de zorg voor de longpatiënten kan stukken beter, vinden de broer en zus.

'Er is gewoon onvoldoende georganiseerd in Nederland qua zorg voor COPD-patiënten die niet meer revalideerbaar zijn', zegt een bezorgde Stana tegen mediapartner Den Haag FM. Broer en zus hebben veel voor hun vader Jan gezorgd, Stana was mantelzorger en ze wisselden elkaar af aan het bed in het verpleeghuis. Daar ervaarden ze dat de zorg beter kan en moet. 'We kunnen van alles in de zorg, maar voor iemand met ademnood bestaat er niet zo veel’, zegt Silvio stellig.

Zo raakte hun vader Jan ooit ontzettend in paniek toen de verpleegster niet meteen tijd had om zijn zuurstoftank te vervangen. ‘Meneer ik kom zo terug, even mijn ronde afmaken. Mijn vader helemaal in paniek. Hij leek wel een spartelend aapje in dat bed’, vertelt Silvio die toen besloot zelf de zuurstoftank te vervangen.

'Als dit mijn vooruitzicht is...'

En dat ligt niet per se aan die ene verpleegster, legt Silvio uit. 'Het personeel doet erg z’n best, met ploegendiensten en drie wisselingen per dag. Maar zeg als verpleeghuis dan niet dat je ervaring hebt met COPD. Er moet gewoon een plek komen voor alleen maar COPD-patiënten.'

Silvio schrok van de situatie van zijn vader. Zeker nu hij zelf COPD heeft. 'Toen dacht ik: ''Als dit mijn vooruitzicht is…'' Als ik ergens terechtkom wil ik wel iemand aan mijn bed die weet hoe en wat.' Dus besloten broer en zus zich in te spannen om een COPD-huis op te richten. COPD-huis Jan, vernoemd naar hun vader.

COPD Huis JAN

COPD Huis JAN moet een plek worden waar patiënten permanent verpleegd worden en waar patiënten die net uit het ziekenhuis komen kunnen aansterken wanneer zij nog te zwak zijn om naar huis te kunnen.

Het COPD-huis moet anders worden dan reguliere verpleeghuizen. 'Het moet meer een community worden, met een apotheek en een fysiotherapeut, in samenwerking met huisartsen.' Daarnaast willen ze een samenwerking met scholen in de buurt. Bijvoorbeeld voor het koken van verse maaltijden met seizoenproducten, voor zowel de bewoners, als mensen uit de buurt.

Over de locatie van het COPD-huis was geen twijfel mogelijk: aan zee. 'Zeelucht is goed voor de longen en het is een symbolische plek, want papa komt uit Scheveningen. Het is een eerbetoon aan pap.' Het COPD-huis moet zo’n 3.500 tot 4.000 vierkante meter zijn, voor 48 permanente en twaalf tijdelijke kamers.

'Knetterhoge kosten'

Maar dat is nog niet zo makkelijk. Om een zorghuis te beginnen is veel geld nodig. Vooral de aanloopkosten lopen in de papieren. 'We hebben nog 2,5 ton aan aanloopkosten te gaan', legt Stana uit. Daarvan moeten vergunningen, notarissen en advocaten betaald worden. 'Het zijn knetterhoge kosten.' Stana en Silvio hebben ook al bij banken aangeklopt. 'Die willen tachtig procent financieren, maar niet de aanloopkosten', vertelt Stana.

Dus proberen de broer en zus samen met vrijwilligers op allerlei manieren aan geld te komen, bijvoorbeeld met een crowdfundingsactie. 'Als 100.000 mensen twee euro vijftig willen doneren, dan zijn we er', zegt Stana hoopvol. Ook was er onder andere een plan voor een strandloop om geld in te zamelen, maar corona gooide roet in het eten.

Nog niks gehoord van de burgemeester

Kortom: de ambitie is groot, de muur waar ze tegenaan lopen wellicht nog groter. Ze klopten aan bij de gemeente, het ministerie, Stana nodigde burgemeester Van Zanen uit voor een kopje koffie en schreef zelfs een brief naar koning Willem-Alexander. Ze kreeg een brief terug, maar de directeur van het Kabinet van de Koning liet weten niks te kunnen doen.

En van Van Zanen zelf heeft Stana nog niks gehoord. 'De burgemeester is voor lokale initiatieven. Ik wil heel graag met hem in gesprek over hoe we het huis samen kunnen realiseren', zegt Stana.

'Niet het domein van de gemeente'

Stana en Silvio klopten aan bij de gemeente, om garant te staan voor een staatslening van 1,5 miljoen euro. Maar die kan niet helpen, laat de gemeente via mail weten aan Stana. 'Uit ons treasurybeleid blijkt duidelijk dat het verstrekken van financieringssteun niet tot de kerntaak van de gemeente behoort. De gemeente stelt zich zeer terughoudend op als het gaat om het verstrekken van financieringssteun. Daarnaast moet er duidelijk sprake zijn van een gemeentelijk belang. Uw initiatief betreft geen gemeentelijke taak. COPD-zorg betreft het medisch domein, dit is niet het domein van de gemeente', schrijft een ambtenaar van de gemeente aan Stana.

En die begrijpt daar niets van: 'COPD-patiënten doen vroeg of laat een beroep op de Wet maatschappelijke ondersteuning, zoals huishoudelijke hulp of hulpmiddelen zoals woningaanpassingen, een rolstoel of scootmobiel.' En dat is precies waar het COPD-huis een rol heeft, legt Stana uit. 'Bijvoorbeeld door mensen die niet thuis kunnen wonen op te nemen, waardoor er geen aanspraak wordt gemaakt op hulpmiddelen of huishoudelijke hulp. Of mensen die vanuit het ziekenhuis bij ons kunnen aansterken. Dit voorkomt aanspraak op WMO-voorzieningen', aldus Stana.

'Waarom wordt het niet opgepakt?'

Na vele gesprekken met onder meer longartsen, zorgprofessionals en het Longfonds blijkt de erkenning groot, maar er komt vanuit het ministerie, zorgkantoor en fondsen geen hulp, zegt Stana. 'Waarom wordt het niet opgepakt?', vragen broer en zus zich af.

Maar Stana en Silvio geven vooralsnog niet op en gaan moedig voorwaarts. 'Het gaat treetje voor treetje, drie stappen vooruit, zes achteruit. Maar dat het huis er gaat komen, dat is zeker. We durven er alleen geen tijdspad aan te hangen. Het is mooi als het huis er dit jaar nog staat', zegt Silvio strijdbaar. ‘Wij hebben die lange adem wel, maar COPD-patiënten veelal niet', besluit Stana.

COPD staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease. In Nederland hebben zo’n 600.000 mensen COPD. COPD komt op de zesde plaats van ziektes die de hoogste sterfte in Nederland veroorzaken. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) voorspelt dat COPD in 2030 de derde doodsoorzaak is. Je kan COPD krijgen door (mee)roken maar ook door schadelijke stoffen zoals verfdampen of luchtvervuiling door bijvoorbeeld fijnstof. | Bron: Longfonds

Meer over dit onderwerp:
DEN HAAG SCHEVENINGEN ZORG RNN DEN HAAG FM
Deel dit artikel: