Sophia (6) schrijft boekje over epilepsie: 'Ik wou dat ik een normaal leven had'
6 juni 2021, 08:00 • 3 minuten leestijd
DEN HAAG - De 6-jarige Haagse Sophia de Groot en haar moeder Marlies schrijven samen een kinderboek over epilepsie. Sophia krijgt grote epileptische aanvallen als ze koorts heeft en ze heeft zogenoemde absences en dan is ze een paar keer per dag even helemaal weg. Met het boek wil ze andere kinderen laten weten dat ze niet alleen zijn met hun ziekte.
'Ik vind het héél spannend', roept Sophia als het interview begint. Sophia is een gevoelig en intelligent meisje dat de ruimte met haar hoge luide stem continu vult met woorden. Over wat ze ziet, denkt, voelt en wil.
Ze zit tussen een berg knuffels. Zenuwachtig wipt ze op de bank. Een A4'tje in haar hand waar een deel van het boek op geprint staat, wappert met haar mee. Ze is pas 6, maar kan al goed lezen en schrijven. Op verzoek leest ze hardop voor. In sneltreinvaart. Het gaat zo snel dat het bijna niet te volgen is.
Sophia verzint het, moeder typt
'Ik heb dit boekje geschreven om andere kinderen met epilepsie te laten weten dat ze niet de enige zijn met deze ziekte', zegt Sophia. Het boekje gaat onder meer over het beestje Pinkie dat epileptische aanvallen krijgt en langzaam leert hoe het is met de ziekte te leven.
Sophia (6) over epilepsie: 'Ik wou dat ik een normaal leven had en dat het weg was'
Moeder Marlies en Sophia zitten samen achter de laptop aan tafel. 'Ik verzin wat, mijn moeder typt en ik doe ook wat woordjes'. zegt Sophia met een bijdehante blik. 'Schrijf maar op', zegt ze tegen haar moeder, terwijl ze naar het toetsenbord wijst. 'Hoofdstuk één.'
Ziekenhuisbezoeken en onderzoeken
Marlies gelooft in de kracht van voorlezen. Dus toen Sophia de diagnose kreeg, zocht zij een kinderboekje over epilepsie om het aan haar dochter uit te leggen. Dat boekje was niet te vinden, dus nu schrijven ze het zelf.
Bij een epileptische aanval heb je tijdelijk een storing in je hersenen; een soort kortsluiting. De aanvallen duren meestal een paar seconden of minuten en soms wat langer. Epilepsie ziet er bij iedereen anders uit, maar het begint altijd in de hersenen. Een leven met epilepsie betekent een leven met onzekerheid, want je weet niet wanneer je een aanval krijgt.
Het boekje is gebaseerd op hun eigen ervaringen met de ziekenhuisbezoeken en onderzoeken die Sophia gehad heeft. Sophia kreeg haar eerste aanval toen ze 1, bijna 2, was. Hoewel haar moeder in de zorg werkte en zelf epilepsie had als kind, herkende ze de aanval niet.
'Niets is leuk aan epilepsie'
'Ik dacht aan een koortsstuip. Later bleek het om epilepsie te gaan.' Marlies groeide er in haar jeugd overheen. Of Sophie dat geluk heeft, is koffiedik kijken. 'We durven er niet op te hopen, want dan is het zo'n teleurstelling als het niet zo uitpakt', zegt Marlies.
'Niets is leuk aan epilepsie, alles is vervelend', vertelt Sophia met een verdrietig gezicht. 'Het ergste vind ik de bijwerking van het medicijn. Daar word ik heel bang van.' De bijwerking van het medicijndrankje is angstig worden, legt Marlies uit.
Niet alleen fietsen of buitenspelen
Het is eigenlijk geen optie om het medicijn niet in te nemen. Sophia krijgt ernstige aanvallen als ze koorts heeft en dat beschadigt haar hersenen. Nu heeft ze vooral absences; ze is dan even helemaal weg. Soms een paar seconden en soms wat langer.
Je moet alles voorbereiden en niets is vanzelfsprekend - moeder Marlies
Dat maakt dat ze niet alleen mag fietsen, wandelen of alleen buiten mag spelen. Dat is te gevaarlijk. Epilepsie beïnvloedt alles in het dagelijks leven. 'Je moet alles voorbereiden en niets is vanzelfsprekend', merkt Marlies op.
Een schaduw over het leven
Gewoon vanuit school naar de gymzaal lopen, vraagt al om assistentie. De school wil graag dat iemand meeloopt met Sophia voor het geval ze een aanval of absence krijgt. Ze kan eigenlijk niets alleen. Niet in bad gaan, hardlopen of zwemmen.
De ziekte van Sophia werpt een schaduw over het leven van het gezin. Haar ouders ogen vermoeid en bezorgd. 'Ik wou dat ik een normaal leven had. Dat de epilepsie weg was', zegt Sophia.
Zodra het boek af is, gaat de opbrengst naar onderzoek om epilepsie te bestrijden, want het is nu nog een ongeneeslijke ziekte. Maandag begint de collecteweek van EpilepsieNL om geld in te zamelen. In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen epilepsie en het komt het meest voor bij kinderen, omdat hun hersenen nog niet zijn volgroeid.
