Jeanine en haar ouders hebben tegelijkertijd kanker: 'We zaten samen aan de chemo'

Jeanine van Leeuwen met haar ouders
Jeanine van Leeuwen met haar ouders © KWF
ZEVENHUIZEN - In een paar jaar tijd kregen Jeanine uit Zevenhuizen, haar vader en haar moeder de diagnose kanker. De vorm die haar ouders hebben, is helaas niet te genezen. Jeanine zelf is sinds dit jaar kankervrij. Woensdag vraagt ze aandacht voor de ziekte tijdens het programma 'Nederland staat op tegen kanker'. Daarin vertellen mensen met kanker en de mensen om hen heen hun persoonlijke verhaal, net als wetenschappers en bekende Nederlanders.
Jeanine van Leeuwen uit Zevenhuizen is 36 jaar, getrouwd met Remco en heeft twee dochters van 10 en 8 jaar en een zoontje van 3. Vanaf een camping in Raalte, waar ze met het gezin vakantie viert, doet ze haar verhaal.
'Het was 8 november 2019 toen ik in het ziekenhuis de diagnose kreeg', vertelt Jeanine. 'Ik was twee weken daarvoor bij de huisarts geweest met een verzamellijstje van klachten en ik had ook wat gevoeld in mijn borst. De huisarts dacht het niks was, maar zou voor de zekerheid wel een mammografie aanvragen en geen echo, want dat laatste deed ze alleen als ze zich zorgen zou maken.'

Bezorgde gezichten

Maar toen Jeanine twee weken later de mammografie kreeg, vroegen ze daar of ze toch nog even wilde wachten omdat ze ook meteen een echo wilden maken. 'Daar schrok ik al van, maar toen ik die bezorgde gezichten zag, kreeg ik wel een vermoeden.'
Er werd een biopt gedaan, maar door pure pech aan de 'lichte kant' van de tumor. Daarom bleek pas na de operatie dat de tumor twee keer zo groot was dan gedacht en ook veel agressiever. 'Maar gelukkig waren er geen uitzaaiingen.'
'We hadden tegelijkertijd onze chemokuren'

Niet de enige in de familie

Daarmee is ze niet de enige in de familie. Want de ouders van Jeanine, woonachtig in Waddinxveen, hebben allebei ook kanker. Haar moeder (63) heeft de ziekte van Kahler, die ontstaat in het beenmerg en zich verspreidt naar de botten. Haar vader (65) heeft Non-hodgkin, ofwel kanker in het lymfestelsel.
'Mijn moeder kreeg haar diagnose drie weken voor mij. We hadden tegelijkertijd onze chemokuren. Zij had in die tijd ook een stamceltransplantatie en dat maakte haar extra kwetsbaar. En er was natuurlijk corona, dat was wel heftig. Maar omdat je van elkaar weet wat je doormaakt, kun je meer voor elkaar zorgen. Je hebt ook aan een half woord genoeg.'
Haar vader kreeg zijn diagnose acht jaar geleden. 'Beiden worden ze niet meer beter, maar het is een aantal jaar heel goed gegaan met mijn vader, toen de kanker traag-groeiend was. Maar net toen mijn moeder en ik een beetje aan het opkrabbelen waren, is het bij hem omgeslagen in een agressieve vorm.'
De ouders van Jeanine
De ouders van Jeanine

Impact op gezin

De kanker had en heeft veel impact op het gezin van Jeanine. 'Ik kan niet alles wat ik zou willen doen en ik vind het lastig dat ik niet de energieke moeder ben die ik was. Ik moet er echt rekening mee houden dat ik me niet overbelast en soms moet ik me even terugtrekken. Dat betekent dat mijn man veel moet overnemen. Alle gezinsleden hebben er begrip voor', zegt ze. En dan lachend: 'Maar soms zijn ze er ook wel een beetje klaar mee.'
De jongste van haar drie kinderen was nog te klein om veel mee te krijgen van het ziekteproces. 'Maar die meiden wisten wel waar we mee bezig waren. We zijn er ook altijd heel open over geweest, maar dan op een kinderlijke manier. Maar je weet bij zo’n proces nooit precies wat er in die koppies omgaat.'

'Pure pech'

Dat blijkt vooral uit opmerkingen die haar dochters soms maken. 'Op je telefoon krijg je af en toe wel eens van die herinneringen. Laatst pakte ik zo’n foto erbij en toen zei een van die meiden dat ze toen ik in het ziekenhuis lag altijd op een bepaalde plek aan tafel ging zitten. En ik kwam uit het ziekenhuis op de verjaardag van de oudste, die vertelde later dat ze op de avond ervoor zo ontzettend heeft moeten huilen, omdat ze bang was dat ik niet op haar verjaardag zou zijn.'
'Ook vragen ze wel eens of zij later ook kanker krijgen. Want ik heb het gehad en opa en oma zijn ook ziek. Dan leg ik uit dat we het hebben laten onderzoeken en dat het er niet op lijkt dat het erfelijk is, maar gewoon pure pech.'
Vorig jaar rond deze tijd, toen ik net klaar was met de chemo, zei ik tegen een vriendin: over een jaar ben ik er weer, dan ben ik weer hersteld! Maar hersteld ben ik nog niet, ook al zie ik er misschien stralend uit. Elke dag word ik nog geconfronteerd met dingen die ik niet meer kan. Ik denk nu dat alles wat ik over vijf jaar nog niet kan, waarschijnlijk blijvend is, maar ik ga er absoluut van uit dat de komende jaren dingen nog gaan verbeteren.'
Jeanine en haar gezin
Jeanine en haar gezin

Pieken en dalen

'Heel veel dingen gaan heel goed, maar omdat ik minder belastbaar ben, is het soms lastig om zaken we op te pakken. Als ik alleen op de racefiets zit gaat dat best aardig, maar zet me aan een tafel met meerdere mensen die een gesprek voeren en dan haak ik binnen tien minuten weer af.'
'Het zijn pieken en dalen. Ik was tot voor kort weer twee ochtenden per week aan het werk. Ik ben bewegingsagoog, wat betekent dat ik sportles geef aan mensen met een lichamelijke handicap. Daar had ik heel veel plezier in, maar blijkbaar was het toch teveel, want ik zit nu weer helemaal in de ziektewet.'

Machteloos moeten toekijken

'De rol van kanker hebben is verschrikkelijk', zegt Jeanine. 'Je wilt overleven. Maar de rol van de mensen die ernaast staan en machteloos moeten toekijken is echt een hele lastige. Mijn vader, moeder en ik ervaren alle drie die twee rollen. Dat is heel apart.'
Het is ook voor haar ouders dat Jeanine woensdagavond meewerkt aan de tv-uitzending van Nederland staat op tegen kanker. 'Ons verhaal is best een schrijnend en bijzonder verhaal, maar we zijn ook mensen die durven leven. Ik hoop dat het KWF dat kan uitlichten en dat er zo meer donateurs kunnen worden gevonden. Dat we mensen kunnen raken met ons verhaal.'
Haar ouders zijn er vanavond waarschijnlijk niet bij. 'Sinds maandag gaat het weer minder met mijn vader. De kanker zit ook in zijn ruggenmerg en dat drukt op zenuwen, waardoor hij echt beroerd wordt van de hoofdpijn. Maar mijn man is er wel, die staat weer op voor mij in de uitzending.'

Echt geluk gehad

Ondanks alles vindt Jeanine dat ze echt geluk heeft gehad. 'Ik ben hersteld. Maar een heel goede vriendin die ik door de kanker heb ontmoet en met wie het goed leek te gaan, heeft nu overal uitzaaiingen. Ze heeft twee heel jonge kinderen en wordt niet meer beter.'
'Daarom zou ik willen zeggen: hoe naar sommige dingen ook zijn, elke dag is een cadeautje. En het is jouw keuze om daar iets van te maken.'
Nederland staat op tegen kanker is een jaarlijkse tv-show op NPO 1 die georganiseerd wordt door KWF Kankerbestrijding, waarin verhalen van patiënten en zorgverleners worden gedeeld. Het doel is om geld op te halen voor kankeronderzoek.