Besluit Hugo de Jonge over kinderhartchirurgie LUMC 'schoffering van de Kamer'

© ANP
LEIDEN - Er heerst onduidelijkheid over het besluit van voormalig gezondheidsminister Hugo de Jonge om de kinderhartchirurgie weg te halen bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Het ministerie zegt dat het een definitief besluit is, het LUMC bestrijdt dat en partijen uit de Tweede Kamer willen opheldering. 'Dit besluit is een schoffering van de Tweede Kamer', zegt PvdA-Kamerlid Attje Kuiken.
Demissionair minister De Jonge communiceert net voor kerst dat hij een keuze heeft gemaakt in een al jaren lopende discussie: om de zorg aan kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking te verbeteren, moeten enkele centra in Nederland de deuren sluiten. Van de minister mogen in de toekomst alleen nog het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC in Utrecht deze zogenoemde 'hoog complexe zorg' doen.
De beslissing van de minister volgt op een discussie die begint in 1993. Om op de hoogte te blijven van de laatste technieken en om voldoende ervaring op te doen met de vaak zeer ingewikkelde ingrepen, moeten specialisten voldoende operaties kunnen doen. Dat lukt niet als de centra die dit in 1993 doen, dat blijven doen. Daar komt bij dat tegenwoordig niet alleen meer naar de specialist wordt gekeken, maar ook naar de ervaring van het hele team. Grote vraag is alleen: hoeveel centra moeten de deuren sluiten en waar gaat het in de toekomst dan wel gebeuren?

Discussies en plannen

Er volgt een aardige stroom rapporten en er wordt over de jaren fel gediscussieerd. In de stukken die 20 december vorig jaar door De Jonge naar de Kamer worden gestuurd, staat dat de Universitair Medische Centra er zelf niet uitkomen en dat daarom de minister maar een besluit neemt. Twee centra blijven open en de rest moet de deuren sluiten, stelt hij. Dat wordt ook heel stellig gecommuniceerd door het ministerie. De universiteitsziekenhuizen voelen zich overvallen.
Ook de zin dat de ziekenhuizen zelf geen keuze konden maken, is tegen het zere been van de centra die dicht moeten. Het LUMC, het UMC Groningen en het Erasmus MC uit Rotterdam stuurden 28 juni vorig jaar een plan naar De Jonge waarin ze pleiten voor het openhouden van drie centra: CAHAL (van Leiden en Amsterdam), Erasmus MC in Rotterdam en het universitair ziekenhuis in Groningen. Op termijn zou worden toegewerkt naar één centrum met drie locaties in de genoemde ziekenhuizen. Pikant detail: dit plan is mede ondertekend door de opvolger van Hugo de Jonge, Ernst Kuipers.

Twee of drie gespecialiseerde hartcentra

Dit voorstel komt niet uit de lucht vallen. In 2009 stelt een speciale commissie onder voorzitterschap van de gepensioneerde hoogleraar Henk Lie min of meer diezelfde concentratie voor. Het argument toen: een centrum moet minimaal 350 operaties per jaar uitvoeren om de zorg op peil te houden. Toenmalig minister Ab Klink volgt het advies en besluit dat de universitaire ziekenhuizen in Utrecht en Nijmegen vanaf 2012 moeten stoppen met dit soort operaties.
Die twee ziekenhuizen worden boos en fuseren hun afdelingen (kinder)hartchirurgie waardoor het argument dat er te weinig operaties worden uitgevoerd teniet wordt gedaan. De discussie gaat door en 2012 komt en gaat zonder dat er centra de deuren sluiten. Drie jaar geleden pakt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd het vraagstuk weer op. En 20 december vorig jaar valt dus het besluit. De Jonge volgt met zijn beslissing om twee centra open te houden, een advies dat de inspectie in november 2021 uitbrengt. De inspectie had geen voorkeur voor welke twee er open moesten blijven, dat ligt echt bij de minister.
Nederland heeft zeven universitair medische centra: UMC Maastricht, Erasmus MC Rotterdam, LUMC Leiden, Amsterdam UMC (twee locaties), UMC Utrecht, Radboud in Nijmegen, UMC Groningen. Maastricht doet nauwelijks gecompliceerde hartingrepen omdat patiënten liever naar België of Duitsland gaan. Blijven over: Erasmus, LUMC, Amsterdam, Radboud, Groningen en Utrecht. Dat was teveel, vond de onafhankelijke commissie Lie in 2008. Die stelde voor om Erasmus, Groningen en Amsterdam open te houden. Hierop kwamen verschillende samenwerkingen tot stand. LUMC ging intensief samenwerken met Amsterdam (alle kinderen worden in het LUMC geholpen en de volwassenen in Amsterdam), Radboud ging samenwerken met UMC Utrecht. Hierdoor ging de geplande sluiting van Utrecht en Radboud niet door in 2012. Maar Radboud uit Nijmegen zag in 2015 meer heil in een samenwerking met het Erasmus. Utrecht stond alleen en Groningen ook. Die twee ziekenhuizen gingen vervolgens ook samenwerken, tot Groningen aanhaakte bij het plan van de samenwerking met het Erasmus en Leiden/Amsterdam.

'Goed dat er een besluit ligt'

In het hele proces worden patiëntenverenigingen ook betrokken. Linda Breusers van de patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen vindt het goed dat er nu in ieder geval een besluit genomen is door de minister. 'Er moet gewoon geconcentreerd worden om de kwaliteit van deze specifieke zorg te borgen voor de toekomst.' Ze begrijpt overigens wel dat dit besluit een enorme impact heeft op zowel de patiënten als de centra. 'We snappen heel goed de onrust die het veroorzaakt.'
En dat gedoe is er. Het universitair ziekenhuis in Groningen en het LUMC zijn beiden petities gestart om de sluiting tegen te houden. De petitie van het LUMC is inmiddels meer dan 55.000 keer ondertekend, het aantal ondertekenaars van de Groninger petitie staat op ruim 260.000. Beide ziekenhuizen hebben inmiddels aangekondigd zich niet bij dit besluit neer te leggen. Er worden juridische stappen overwogen als het kabinet het besluit doorzet.

Onduidelijkheid lijkt nog even troef

De ziekenhuizen zeggen ook niet voorbereid te zijn op het besluit. Opeens lag het er, zeggen ze. Dat klopt niet helemaal, want kort voordat Hugo de Jonge zijn beslissing communiceert, zijn alle betrokkenen ingelicht over het feit dat er iets aankomt. Volgens ingewijden is toen echter niet verteld wat de inhoud van die beslissing was. Bovendien bestrijdt het LUMC dat de minister dit zonder tussenkomst van de Kamer mag beslissen, zoals het ministerie zegt.
Ook in de Tweede Kamer doet het besluit enige wenkbrauwen fronsen. 'Dit besluit is een schoffering van de Kamer', zegt PvdA-Kamerlid Attje Kuiken. 'Waarom nu? Waarom op deze manier? De Jonge was ook nog eens demissionair en dit besluit heeft verstrekkende gevolgen. Dit laten we niet zomaar passeren.' Ze wil op korte termijn een debat over dit onderwerp met de opvolger van Hugo de Jonge. Dat is Ernst Kuipers, de man die dus een half jaar geleden namens het Erasmus MC een heel ander plan ondertekende.

Niet per direct dicht

Als de beslissing van Hugo de Jonge overeind blijft, betekent dat overigens niet dat het LUMC per direct stopt met de kinderhartchirurgie. Er geldt in ieder geval een overgangstermijn van enkele jaren, zodat de overgang van patiënten van het ene naar het andere ziekenhuis op een goede manier geregeld kan worden. Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen zegt dat dit hele proces goed in de gaten gehouden gaat worden, zodat mensen niet tussen wal en schip vallen.