Wereld MS-dag: 'Ik ben best sterk, maar deze ziekte is zenuwslopend'
PIJNACKER - Een jaar geleden kreeg Frauke Pronk de diagnose MS. Deze ziekte is een neurologische aandoening die de zenuwen in het centrale zenuwstelsel aantast van adem tot geheugen. Het verloop is zeer grillig en verschilt van patiënt tot patiënt, maar eindigt niet zelden in complete invaliditeit. Op Wereld MS-dag wil Frauke haar verhaal vertellen: 'Ik wil niet tegen mijn dochter zeggen, ik kan niet met je wandelen, vraag maar aan papa'.
In haar woning in Pijnacker begint Frauke voor er verder iets gezegd is, over haar wens om liever niet in het middelpunt van de belangstelling te staan. Omwille van de aandacht die haar ziekte behoeft, stemt ze toch in met een interview. Op haar bank vertelt ze: 'Je krijgt overal in je lichaam schadeplekken waardoor ik misschien niet meer kan lopen later, in bed terecht kom. Je kan incontinent worden, je spraak kan aangetast worden. Het is een heel grillige ziekte en dat maakt het letterlijk zenuwslopend'.
De ziekte heeft niet alleen op haar, maar ook op haar man Sander en 8-jarige dochter Liz, grote impact. 'Nu al kan ik Liz niet meer lopend naar school brengen. Tijdens het wachten op het schoolplein moet ik gaan zitten op een bankje. Lekker lopen in het bos of op het strand, uitstapjes maken, het is er niet meer bij'.
Frauke Pronk vraagt aandacht voor haar ziekte op Wereld MS-dag
Crowdfunding voor stamceltransplantatie
In september hoopt Frauke naar Mexico af te reizen voor een stamceltransplantatie. Het is een hele zware ingreep, maar ze wil hem toch graag ondergaan. 'Het gaat me niet beter maken, maar het kan de ziekte wel stoppen zodat ik niet verder achteruit ga.' Voor de behandeling is zo'n 65.000 euro nodig. De stichting 'Tot hier en niet verder' is middels crowdfunding bezig dit bedrag bij elkaar te sprokkelen.
Maar het liefst had Frauke gezien dat de behandeling in Nederland plaats kon vinden én vergoed zou worden. 'Het geld dat ik kost aan jarenlange medicatie kan je wegstrepen tegen de kosten van de stamceltransplantatie'. Bovendien vindt Pronk dat iedere patiënt zelf zou moeten mogen kiezen of ze deze zeer ingrijpende behandeling wil ondergaan.
Niet vergoed in Nederland
Daar zit nou net het knelpunt. Volgens een woordvoerder van het Ministerie van Volksgezondheid wordt stamceltransplantatie bij MS-patiënten 'op dit moment in Nederland niet gegeven en niet vergoed, omdat de effectiviteit van deze behandeling (nog) niet is aangetoond'.
Volgens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie moet MS-patiënten niet langer de behandeling ontzegd worden. 'In alle landen om ons heen wordt de behandeling al jaren aangeboden en vergoed voor de kleine groep patiënten bij wie medicatie niet aanslaat'. De neurologen hebben dan ook een brief naar de minister gestuurd met het verzoek de behandeling wél toe te staan en te vergoeden in Nederland.
Naar Mexico voor behandeling
Voor Frauke zal dat niks veranderen. Zij begint in september haar behandeling in Mexico in de hoop de achteruitgang zo snel mogelijk tot staan te brengen.
