Rijswijkse Jayme (3) voor wie massaal geld werd ingezameld overleden
RIJSWIJK - De Rijswijkse Jayme van Pelt is donderdag overleden. Dat meldt zijn moeder op Instagram. Het 3-jarige jongetje leed aan een zeldzame spierziekte SMA. In het voorjaar van 2020 werd massaal geld ingezameld zodat Jayme, destijds nog een baby, speciale medicijnen kon krijgen die nog niet in Nederland beschikbaar waren.
De medicijnen zouden zijn leven kunnen redden, maar dat blijkt nu niet het geval. 'Op 16-06 om 15.05 hebben we Jayme vol liefde laten gaan', schrijft zijn moeder vrijdagochtend.
Op zijn dood wordt emotioneel gereageerd. 'In het voorjaar van 2020 bracht jij heel Nederland bij elkaar met je mooie blauwe ogen', schrijft zanger en acteur Jim Bakkum op sociale media. 'Er is door heel veel mensen over de twee miljoen euro voor jou opgehaald, zodat jij je medicijn kon krijgen. Niet in Nederland, maar Hongarije. Dat medicijn, maar vooral jouw eigen kracht, heeft je uiteindelijk 3 jaar laten worden.'
'Je hebt Nederland samengebracht'
Voor de peuter werd ruim twee miljoen euro opgehaald. 'Jij hebt Nederland in een tijd waarin het niet verdeelder kon zijn, samengebracht', schrijft Bakkum. 'Je hebt een stempel achtergelaten. Nu mag je rusten. Rust zacht lieve Jayme van Pelt. Heel veel sterkte voor al zijn dierbaren.'
Jayme had Spinale Musculaire Atrofie (SMA), waardoor hij uiteindelijk volledig verlamd zou raken. Hij onderging behandelingen met een middel dat de verlamming vertraagt. Een injectie met het nieuwe medicijn Zolgensma zou de spierafbraak kunnen hebben stoppen.
Behandeling in Boedapest
Die behandeling is in Nederland niet mogelijk omdat artsen van het Nederlandse SMA-expertisecentrum in Utrecht niet achter de behandeling staan. Om het middel toch te kunnen krijgen voor Jayme, werd er geld opgehaald voor een behandeling in Boedapest. Daarmee kon Jayme uiteindelijk drie jaar oud worden.
