Eerste long covid-café Noordwijk: geen muziek of herrie van koffiemolen
NOORDWIJK - 'Ik heb heftige verhalen gehoord, zoals mensen die na twee jaar helemaal zijn afgekeurd. Of iemand die jaren twintig kilometer op een dag wandelde, en nu nog maar een of twee kilometer kan lopen. Sommigen moesten afscheid nemen van het autorijden.' Suzanne van den Bosch organiseerde woensdag het eerste 'long covid-café' in Noordwijk. Een plaats waar mensen met deze nieuwe ziekte elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen uitwisselen.
'Ik vind het heel moedig dat de mensen naar het long covid-café kwamen', zegt Van den Bosch. 'Het is toch een soort offer, want de rest van de dag hebben ze geen energie meer. De zes vrouwen en één man uit Noordwijk, Noordwijkerhout en Voorhout herkenden zichzelf in elkaars verhalen. Eén deelnemer is al langer op zoek naar zoiets als een long covid-café. Maar er was niets in deze regio', zegt Van den Bosch.
Dus besloot ze het zelf te organiseren in de Noordwijkse wijkvereniging Noord Noortuk. De bijeenkomst is in een caféopstelling met tafeltjes en stoelen, maar de muziek en de lawaaierige koffiemolen ontbreken. 'Dat geeft te veel prikkels voor deze mensen.'
Long covid is de Engelse term die we gebruiken voor de reeks langdurige klachten na corona, terwijl de infectie achter de rug is. Long betekent hier langdurig. De klachten zijn volgens het RIVM onder meer vermoeidheid, benauwdheid en pijn. Inmiddels wordt de meer passenderterm post-covid gebruikt, omdat 'post' 'na' betekent.
'Het grootste probleem voor long covid-patiënten is het onbegrip', zegt Van den Bosch. 'Werkgevers geloven hun personeel met deze nieuwe ziekte vaak niet. Buitenstaanders suggereren nogal eens dat het een burn-out zou zijn. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is.'
Van den Bosch kwam op het idee dit café te openen in Noordwijk, omdat ze zelf aan long covid lijdt en helemaal niemand kende met dezelfde klachten. 'Ik had behoefte om met patiënten te praten met dezelfde ervaringen. Toen ik me iets beter begon te voelen, besloot ik iets voor lotgenoten te organiseren. Zo kan ik ook weer iets doen dat betekenisvol is', aldus Van den Bosch.
Prikkels en spanning
'Het long covid-café in het buurthuis kan mensen het gevoel geven dat ze er niet alleen voor staan. Dat ze zich gehoord voelen. Het is fijn om herkenbare verhalen te horen', zegt Van den Bosch.
Er hadden zich meer mensen aangemeld, maar niet iedereen kon komen. Van den Bosch wist dat de deelnemers 's ochtends zouden kijken hoe ze uit hun zouden komen en hoe ze zich zouden voelen. 'Dat verschilt van dag tot dag bij deze ziekte. De deelnemers kampen met beperkingen qua energie, prikkels en omgaan met spanning. Ze kunnen meestal maar één ding per dag,' zegt Van den Bosch. De deelnemers willen graag één keer in de maand naar het long covid-café komen. 'Dat lijkt misschien weinig, maar deze mensen hebben het echt druk met ergo- en fysiotherapie en andere zorg rond hun gezondheid. En de energie is snel op.'
