Tumor laat Fenna (6) extreem snel groeien: 'Ze wordt veel ouder geschat'

14 maart 2023, 12:00 • 5 minuten leestijd

Fenna is zes maar heeft bijna de lengte van een kind van 10. © Frank Sijbolts

DELFT - Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, chemo's en leven tussen hoop en vrees. Frank en Marit Sijbolts uit Delft weten er al vijf jaar alles van. Hun 6-jarige dochter Fenna heeft namelijk een hersentumor en groeit daardoor razendsnel. Inmiddels is ze 1 meter 45. Om de vele ziekenhuisbezoeken en injecties aangenamer te maken, is vader Frank  een sponsoractie begonnen voor nog meer vermaak in het Prinses Maxima Centrum. Fenna: 'Een eigen dansvloer in het ziekenhuis, dát zou ik wel willen.'

Ze wordt meestal een jaar of negen à tien geschat, terwijl de Delftse Fenna pas zes jaar oud is. 'Hij zit ergens hier', wijst ze naar haar voorhoofd, iets hoger dan het midden van haar wenkbrauwen. Volgens de 6-jarige is haar tumor zo groot als een knikker. 'Zelf voel ik er niks van', zegt ze, enthousiast dansend door de woonkamer. 'Behalve dat ik vaak naar het ziekenhuis moet voor chemo. Dat vind ik heel vervelend.'

Fenna was 2,5 jaar oud toen na diverse onderzoeken bleek, dat ze een hersentumor heeft. 'Dat zit op een hele ongelukkige plek', legt haar vader Frank uit. 'Namelijk tegen haar groeihormonen aan, waardoor ze razendsnel groeit. En de tumor gaat ook niet weg. Omdat het op een dusdanig risicovolle plek zit, is geen arts die het aandurft om het weg te halen.'

Dood gaan aan de tumor is in principe uitgesloten, wel kan Fenna er slechtziend of zelfs blind door worden, áls de tumor groter zou worden. 'Omdat het ook dichtbij het centrum zit dat het zicht regelt', verklaart de vader. Voor haar ouders is dit een grote zorg. 'Om te voorkomen dat de tumor groter wordt, krijgt Fenna chemotherapie.' Voor het gezin is het inmiddels de derde keer dat zij in dit zware traject zitten.

'Een jaar geleden leek het er goed uit te zien, de tumor was niet verder gegroeid. Maar eind van het jaar was het toch weer mis, daarom zijn we nu met een nieuw traject begonnen - waarbij Fenna een jaar lang chemotherapie krijgt.'

Fenna in het ziekenhuis © Familie

Naast het feit dat het gezin wekelijks naar het ziekenhuis moet, monitoren ze ook continu hoe Fenna zich voelt. Marit: 'Haar energielevel is veel lager als dat van een normaal kind van haar leeftijd. In het begin werd ze ook ziek van de chemo en verloor ze al haar haartjes', wijzend naar een foto in de woonkamer. 'Het stond haar wel hartstikke stoer.'

Om de vele ziekenhuisbezoeken wat aangenamer te maken, is vader Frank - zelf fanatiek waterpoloër - een sponsoractie begonnen. 'Fenna wordt behandeld in het Prinses Máxima Centrum en ondanks dat je liever niks van ziekenhuizen wil zien, is het de beste plek om te zijn. Er wordt geknutseld, getekend en soms word je omver gereden door een kindje op een skelter of fiets.'

Om dit mogelijk te blijven maken, organiseert de Delftenaar met zijn waterpoloverenging in 's-Gravenzande een waterpolo-marathon van 8 uur lang, met activiteiten in en rondom het water. 'Daarnaast komen de waterpolomannen van TeamNL ook een benefietwedstrijd spelen tegen en met het lokale waterpoloteam. We hopen zo voldoende geld op te halen om niet alleen voor Fenna, maar ook voor de andere kinderen in het ziekenhuis iets te doen.'

Ondanks dat haar leven er niet zo onbezorgd uitziet als dat van haar leeftijdsgenootjes, gaat Fenna wel - letterlijk - dansend door het leven. 'Dansen doe ik het liefst', vertelt ze. Doordat ze, dankzij haar lengte sterker is, gaan de pasjes haar soms makkelijker af. 'Soms kan ik dingen al sneller', vertelt ze trots. 'Ik heb zelfs mijn eigen videoclip op YouTube.'

Fenna is niet alleen fysiek verder. 'Door alle onderzoeken, en behandelingen merk je dat ze volwassener is geworden', vertelt moeder Marit. Aan de andere kant wordt de 6-jarige ook regelmatig overschat. Frank: 'Mensen denk dat ze veel ouder is, door haar lengte, en hebben daardoor andere verwachtingen van haar. Dat is wel eens moeilijk voor Fenna.'

Hoelang Fenna nog zal doorgroeien, is onzeker. 'Ze heeft een tijdje injecties gekregen, om de groei af te remmen, we moesten haar daarbij zelf elke dag prikken. Dat was zo belastend, dat we er uiteindelijk mee zijn gestopt. Ze leed er echt onder, en dat wil je als ouder niet.' Ondanks dat Fenna de injecties niet meer krijgt, lijkt haar groei nu iets gestagneerd.

Marit: 'Ze groeit niet meer zo hard als eerder en het is de verwachting dat de tumor uiteindelijk zal stoppen met groeien en het groeihormoon niet verder gestimuleerd zal worden. Het is sowieso niet zo dat ze oneindig doorgroeit. Ze is wel geschat op 1.90-1.95 meter, maar wellicht dat daar ter zijner tijd ook nog iets aan te doen valt.'

Onzeker blijft wel of het tumor niet groter zal worden, en haar zicht zal aantasten. We hopen vooral dat de nieuwe chemo aanslaat en de groei van het tumor afremt, en dat Fenna de vrolijke en sterke meid blijft die ze altijd is.'

Doneren aan de actie van Frank Sijbolts kan via deze link