Nienke leeft met ondraaglijke pijn, maar rent toch CPC Loop: 'Je gaat door'

'De winter is voor mij een extra moeilijke tijd', zegt Nienke. 'De dagen zijn donkerder en ik kan soms last krijgen van depressies. Mijn fysiotherapeut adviseerde mij om een doel te stellen, waardoor ik deze periode beter doorkom.' Zo kwam het dat Nienke zich inschreef voor de CPC loop, voor de vijf kilometer.

'Ik train drie keer in de week, maar soms lukt het niet om te rennen. Doordat mijn darmen niet goed werken, krijg ik soms 'obstructie-aanvallen'. Dan heb ik zoveel pijn dat ik alleen nog maar verkrampt op de bank kan liggen.' Ook heeft Nienke chronisch last van clusterhoofdpijn. 'Dan voelt het alsof er een mes in je oog wordt gestoken.'

Ondanks haar hevige klachten oogt Nienke gezond. Haar opvallend blauwgroene ogen stralen wanneer ze rondloopt tussen de paarden. 'Paarden zijn heel bijzondere dieren. Ze geven me rust en ze hebben alles door. Als ik mij anders voor doe dan ik mij voel, lopen ze bij me weg. Ze bieden je een spiegel.'

Nienke is vaak te vinden bij Elza Hoeve in Leiden. 'Dat is een veehouderij met een paardenpension, waar de paarden veel ruimte hebben om vrij rond te lopen. Hier liep Esmee ook rond. We hebben hier allebei een eigen paard. Haar paard wordt nu verzorgd door Esmee's moeder en haar beste vriendin.'

Nienke kende Esmee al vanaf dat ze een baby was. 'Ik zie haar een beetje als mijn surrogaatkind. We waren veel samen hier bij Elza Hoeve. Ik deed aan langeafstandwedstrijden en Esmee was daar heel trots op. Na haar overlijden hebben we hier het 'Esmee Kortekaas Plein' gemaakt, om haar te eren.' Ook staat er in de kantine een kastje met haar foto's en wat persoonlijke items. 'Altijd als ik hier ben, voel ik mij dichter bij haar.'

Het oefenen voor de CPC gaat niet zonder slag of stoot. 'Ik was aardig op weg, maar door een wisseling van mijn sonde ging er van alles mis en voelde het alsof ik weer opnieuw moest beginnen.' Maar er zijn ook lichtpuntjes. 'Deze week lukte het om de vijf kilometer te lopen. Dat geeft weer hoop voor zondag.' Wat ook kracht geeft, is de gedachte aan Esmee. 'Ik doe de CPC ook deels voor haar. In gedachten loopt ze met mij mee.'

Nienke heeft al vanaf haar negentiende last van chronische clusterhoofdpijn. 'Niet iedereen weet hoe ernstig dit is. Bij een aanval voelt het alsof er een mes in je oog gestoken wordt. Je kunt dan helemaal niets meer en het is niet goed te bestrijden. Ik heb een neurostimulator in mijn bil geïmplementeerd gekregen. Hierdoor worden de pijnsignalen onderbroken, maar het helpt maar beperkt.'

Ook heeft Nienke CIPO (Chronische Intestinale Pseudo-Obstructie), een zeer zeldzame aandoening van het maagdarmkanaal die voor constante pijn zorgt. Volgens artsen komt de ziekte één tot drie keer voor op de miljoen. 'Het komt erop neer dat mijn maag en mijn darmen niet goed functioneren. Ik kan daardoor niet meer eten en heb twee sondes in mijn buik. Ik heb een lijn in mijn borst en zo komt de voeding binnen.' Meedoen aan de CPC is dan ook meer dan een uitdaging. 'Het is moeilijk. De lichamelijke pijn en natuurlijk het gemis van Esmee. Maar je gaat door.'