Wie wil een nier doneren aan Nel? 'Ik word anders niet oud, dat is heftig'

Ondanks alles blijft Nel positief
Ondanks alles blijft Nel positief © Omroep West
DEN HAAG - Het is een opmerkelijk briefje, hangend aan een paal bij de apotheek. Een foto van Nel, met grote letters 'oproep' en de tekst dat zij vanwege een erfelijke ziekte een nierdonor zoekt. Wat drijft haar om het op deze manier te proberen? 'Mijn vader had het ook en die is maar zeventig geworden. Dan zou ik nog maar 6,5 jaar hebben, dat vind ik een heel erg gek idee.'
Ze praat erover zoals anderen het over het weer of de jongste prestaties van hun geliefde voetbalclub hebben. De goedlachse Nel, Nelleke voluit, is niet het type om bij de pakken neer te zitten. De Haagse is ontzettend nuchter, ondanks haar ziekte.
'Ik kwam er een paar jaar voor mijn dertigste achter dat ik cystenieren heb. Dat betekent dat er heel veel cysten in mijn nieren zitten, sommigen wel heel groot. Je nieren filteren je bloed, maar omdat die cystes in de weg zitten, krijg je allerlei klachten.'

Steeds meer inleveren

Zo heeft de 63-jarige Nel last van een hoge bloeddruk, heeft ze weinig energie, is ze snel moe en lijkt ze door haar ziekte naar eigen zeggen 'wel een zeven maanden zwangere vrouw'. Niet zo gek, want door de cystenieren zit haar maag in de verdrukking en de cysten zitten ook in haar lever. 'Vroeger liep ik tien kilometer op mijn sloffen, nu ben ik blij als ik de vijf kilometer haal.'
Nel: 'Ik lijk wel zeven maanden zwanger'
Nel: 'Ik lijk wel zeven maanden zwanger' © Omroep West
Ze moet steeds meer inleveren. 'Zelf iets simpels als stofzuigen lukt niet meer. Ook het tillen van bijvoorbeeld zware boodschappen zit er niet in.' Dat doet haar man Nico tegenwoordig allemaal. Daar is ze trouwens helemaal niet blij mee, want in alles straalt ze uit dat ze liever gezond zou zijn en zelf de handen uit de mouwen zou steken.

'Ik word niet oud, dat is heftig'

'Ik leef al meer dan dertig jaar met het idee dat ik niet oud zal worden. Dat is wel heftig. Je wil je gezin tenslotte ook niet achterlaten. Ik ben eerder al een dochter verloren, die is twaalf jaar geleden overleden. Mijn andere dochter is nu 32 en ik heb natuurlijk Nico. Voor hen zou ik graag nog langer blijven leven, het vinden van een donor zou echt mijn hele toekomst veranderen.'
Het zou ook geen dag te laat zijn. Twee jaar geleden ging het ineens slechter met Nel. 'Mijn nierfunctie kelderde, toen werd mij echt wel duidelijk dat ik moest beginnen met het zoeken. Er zit ook een heel voortraject aan vast dat lang duurt, want je krijgt alleen een donornier als je verder gezond ben. Ik ben al door een enorme medische molen gegaan, tot nu toe was alles gelukkig goed.'

Man wilde nier verkopen

De Haagse plaatste berichten op Facebook en Instagram, maar die leverden niks op. Behalve een aanmelding van een Syrische man. 'Die dacht er rijk van te worden, hij wilde zijn nier aan mij verkopen. Voor veel geld. Op die manier wilde hij zijn familie in Syrië helpen. Heel triest, maar het verkopen van organen is verboden in Nederland.'
Of het niet toch even door haar hoofd schoot op het aanbod in te gaan? 'Nee', zegt ze resoluut. 'Dat is strafbaar. Zoiets moet je niet willen.' Verder leverden haar berichten op sociale media dus niets op. 'Ik heb ook geen duizend vrienden daar, helaas. En sommige mensen zeggen wel dat ze erover nadenken, maar dan hoor je daarna niks meer.'

Oproep ophangen op werk

En dus hing ze de oproep in de apotheek. Waar ze zelf werkt, als apothekersassistente. Daar zag iemand van Omroep West het briefje hangen en zo belandde ze op deze site. 'Ja, dat is best heftig, zo'n oproep op je eigen werk. Het is ook echt een noodgreep. Ik heb ook wel getwijfeld of ik publiciteit wilde, maar misschien is dit een teken van het universum en leest toch iemand mijn verhaal bij jullie en wil diegene doneren.'
Daar is al haar hoop op gevestigd, want andere opties zijn er niet. 'Je kunt die cysten niet verwijderen en medicijnen bestaan niet. Als het nog slechter met mij gaat, moet ik straks dyaliseren. Dat is vervelend, want je moet meerdere keren per week naar het ziekenhuis en bent daar uren mee kwijt. Maar het is vooral slecht voor mijn lichaam, dus liever wil ik dat traject niet in. Maar als je niet dialyseert, kunnen je nieren je bloed niet meer zuiveren. Dan ga je dood.'

Meer donoren dankzij nieuwe wet?

En hoe zit het dan met die wetswijziging, waardoor iedere Nederlander automatisch orgaandonor is, tenzij je daartegen bezwaar maakt. Geeft die haar hoop? 'Als ik een nier krijg van een levend persoon is de kans veel groter dat het goed uitpakt. Die kwaliteit is natuurlijk veel beter dan van een dode nier', lacht ze.
Het lijkt erop dat Nel een lichte galgenhumor heeft ontwikkeld. 'Ja, dat moet ook wel. Mijn man en ik zijn best door het leven getekend. Het gaat allemaal in golven. Maar op dit moment is mijn gezondheid stabiel en daarvoor zijn we ontzettend dankbaar.'

Ook voor anderen

Blijven hangen in haar problemen gaat ze dus zeker niet. 'We hebben de dood van onze dochter ook kunnen verwerken, het leven is het nu weer waard om geleefd te worden. Het is een cliché, maar je komt hier sterker uit. Nu nog die nier. Maar ik heb zoiets van: als het komt, dan komt het. En zo niet, dan niet', klinkt het nuchter.
Nel geniet van het leven met een bakkie koffie
Nel geniet van het leven met een bakkie koffie © Omroep West
En die publiciteit, die zoekt ze niet alleen voor zichzelf. 'Natuurlijk hoop ik dat iemand zich meldt, maar ook voor andere patiënten. Ik wil mensen aan het denken zetten, ze laten weten dat dit kan. Sommigen doneren ook bloed, of doen stamceltransplantatie, een nier doneren kan dus óók. 'Je kunt na een transplantatie heel goed verder leven met maar één nier. Het is fijn als dat wat bekender wordt.'

Positief blijven

Wat nu als iemand zich naar aanleiding van dit artikel meldt? 'Oh, dan zou ik over the moon zijn. Het zou fantastisch zijn. En anders blijf ik toch positief ingesteld', benadrukte ze nog maar een keer.
Al is dat niet altijd makkelijk. 'Ik heb eind vorig jaar drie keer in het ziekenhuis gelegen en natuurlijk heb ik ook mindere dagen dat ik het zat ben. Maar ik blijf genieten en wil positief zijn. In principe heb ik maar één donor nodig, dat is genoeg.'
Wilt u reageren op dit artikel? Dat kan hier. Of stuur ons een WhatsApp-bericht.
Ongeveer 500 keer per jaar geeft iemand bij leven een nier aan een nierpatiënt. Vaak aan een familielid of vriend(in). Maar soms ook aan een onbekende. Iedereen die gezond is en meerderjarig kan bij leven één nier doneren aan iemand die een nier nodig heeft. Nierdonoren hebben geen hogere kans op nierfalen en overlijden, als je hen vergelijkt met de gehele bevolking (jong en oud; gezond en ziek). Iedereen die nierdonor wil zijn, ondergaat uitgebreid onderzoek (screening). Dat is nodig om na te gaan of er een match is: of de bloedgroep en de weefselkenmerken passen bij die van de ontvanger. Maar ook om na te gaan of de donor de ingreep medisch en emotioneel aan kan. Een nier van een levende donor gaat gemiddeld 25 jaar mee, dat is 15 jaar langer dan een nier van een overleden donor. Nederland heeft zeven transplantatiecentra waar ze niertransplantaties doen, bij ons in de buurt zit er eentje in Leiden (LUMC) en een in Rotterdam (Erasmus MC). Mensen die een nier afstaan, krijgen hun kosten geheel of gedeeltelijk vergoed. Een werkgever meldt zijn werknemer/donor ziek bij het UWV. Die regelt vergoeding van het bruto salaris van de werknemer/donor aan de werkgever. Ook voor zelfstandigen zijn er regelingen. Bron: Nierstichting.